Quería más que nada llevarme a mi hija discapacitada al extranjero.

Por mucho que te prepares, irte de vacaciones, especialmente al extranjero, siempre te da la sensación de que has olvidado algo. En el último momento de estrés antes de partir, haces las maletas, las vuelves a hacer y vuelves a comprobar si hay artículos como crema solar y ropa interior.

Pero para las familias con un niño discapacitado con necesidades médicas, la perspectiva de olvidar algo puede ser mucho más preocupante.

Prepararse para sacar a Elisa, aunque fuera por un día, era una tarea logística. Su nivel de parálisis cerebral fue catalogado como severo, dejándola completamente inmóvil. Su bolso diario contendría: medicamentos (15 tipos, algunos clasificados como controlados), monitor SAT (para verificar la frecuencia cardíaca y los niveles de O2 en sangre), cilindro de oxígeno, ropa de repuesto, toallas sanitarias de continencia, bomba de alimentación, máquina de succión y repuestos. Esta experiencia es común en niños médicamente complejos.

En el caso de los medicamentos, también existen límites sobre los lugares a los que se puede viajar. Algunos países tienen castigos muy estrictos para los medicamentos que ingresan al país sin la documentación adecuada, y algunas drogas están completamente prohibidas, especialmente los analgésicos a base de opiáceos o medicamentos como diazepam y midazolam, que son formas comunes de medicación de rescate para niños con necesidades médicas complejas.

Otra consideración es obtener más suministros mientras se está en el extranjero y notificar a las instalaciones médicas adecuadas en caso de emergencias. Los cilindros de oxígeno deberían solicitarse con anticipación y almacenarse en el destino; esto no siempre es factible, especialmente para un niño con problemas respiratorios que podría requerir un uso constante de oxígeno.

Luego está el seguro de viaje, la búsqueda de un hotel con instalaciones accesibles adecuadas, como un elevador, o una aerolínea con capacidad para una silla de ruedas. No es imposible, pero sí un desafío.

Con todas estas consideraciones, muchas familias con niños con discapacidades físicas y problemas médicos renuncian a viajar al extranjero. A menos que sea por razones muy específicas con soporte extendido como viajes organizados a través de organizaciones como Make-A-Wish o The Lexi May Trust. Estos viajes a menudo se realizan sabiendo que, por una razón u otra, podría ser su última oportunidad.

Viajar dentro del Reino Unido es mucho más fácil y encontrar una unidad pediátrica cerca de donde planea viajar puede simplificar mucho las cosas. Pero con toda la preparación y las tareas de cuidado que se exigen a los padres, a menudo no se sienten como unas vacaciones, sino más de lo mismo en un lugar diferente.

Una investigación reciente realizada por Disabled Children's Partnership destaca cómo las familias se ven empujadas a un mayor aislamiento durante las vacaciones de verano.

Las autoridades locales ofrecen algunos clubes de vacaciones, que a menudo se anuncian como inclusivos para necesidades educativas especiales y discapacidades (SEND), pero cuanto mayores sean las necesidades médicas y de movilidad, es más probable que no sean adecuados.

Para nosotros, Elisa necesitaría una enfermera que la acompañara. Podría necesitar una intervención que le salve la vida. Incluso fuera de casa, la preocupación y la ansiedad de los padres siguen ahí, por lo que el respiro puede ser un descanso de los deberes físicos pero no de los emocionales. Los clubes de vacaciones que ofrecen inclusión SEND a menudo hacen lo mínimo para cumplir con la obligación de inclusión, atendiendo sólo a una definición estrecha de discapacidad, e incluso entonces, en algunos casos piden a los padres que paguen por cuidadores adicionales para sus hijos si necesario.

Y por cuidadores me refiero a personas capacitadas cuya formación incluye conocimientos e intervención médica y el seguimiento de planes de manejo de síntomas específicos del niño. Estos cuidadores son pocos y la mayoría de ellos ya trabajan para otras organizaciones, que realizan trabajos privados con familias para complementar sus salarios.

Entonces, mientras las familias esperan con ansias las vacaciones, las familias con niños discapacitados las abordan con cierta preocupación. Con oportunidades limitadas, los padres deben priorizar y hacer más sacrificios que la familia promedio. Las vacaciones de verano suelen ser difíciles de compaginar. Los clubes de vacaciones podrían ayudar a las familias brindándoles el apoyo y el respiro que los padres necesitan. Lamentablemente, cuanto más profunda es la discapacidad, más difícil es.

Nunca encontramos un club de vacaciones adecuado para Elisa. La más cercana fue una sesión diurna brindada por Julia's House Hospice, pero fueron limitadas y el hospicio a menudo estaba sobrecargado al asumir la función de brindar servicios para niños con discapacidades profundas donde nuestra autoridad local no lo hacía. Si hubiéramos podido encontrar más servicios adecuados y capaces de cuidarla, podríamos haber hecho que nuestros veranos fueran un poco más fáciles, un poco más relajados y un poco más de respiro habría hecho maravillas para nuestro bienestar mental.

Dan McEvoy fue padre y cuidador de su hija discapacitada Elisa durante casi 10 años. Es portavoz deTogether For Short Lives y desde entonces ha estado haciendo campaña por los derechos de las personas con discapacidad.